Verso la fine del mese di ottobre 2014 siamo venuti a conoscenza di un evento benefico a favore di Aurora una piccola bimba triestina affetta da CDKL5 (Cyclin-dependent kinase-like 5), una rarissima malattia degenerativa, variante della sindrome di Rett, con poche centinaia di casi al mondo.
Più o meno negli stessi giorni l'Agenzia delle Entrate ci ha versato la quota del 5x1000 del 2012 relativa ai redditi dell'anno fiscale 2011.
È chiaro che per un'Associazione piccola come SPIZ ogni contributo è vitale, e i 54,44 euro del 5x1000 sono sempre denaro utile, ma siccome ci piace fare del bene e contaminare il pianeta con questa nostra passione, abbiamo deciso di utilizzare anche quest'anno, così come abbiamo fatto gli anni precedenti, la quota del 5x1000 a scopo benefico girando l'importo a chi pensiamo ne abbia ancora maggior bisogno.
Le due notizie si sono incastrate a pennello e quindi durante l'assemblea dei soci ordinari di chiusura del 2014 è stato deliberato di "rabboccare" l'importo del 5x1000 alla cifra tonda di 100,00 (cento) euro e devolvere il tutto a favore di Aurora.
Grazie a Facebook siamo entrati in contatto prima con i genitori di Aurora e poi con Omar Fumagalli, anch'egli genitore di un bambino affetto da CKDL5, e presidente dell'Associazione CDKL5 Insieme verso la cura. La chiacchierata al telefono è stata molto bella, a tratti commovente, e galvanizzante. Fortunatamente per l'umanità intera, la solidarietà è estremamente contagiosa e appagante. A Omar abbiamo spiegato che il nostro contributo sarebbe stato "minuscolo" in confronto al fiume di denaro che serve per combattere ogni malattia rara, ma seppur minimo è sempre denaro a favore della causa. Omar ci ha informato che al mondo ci sono poche centinaia di bambini affetti da questa rara patologia, e che uno dei gruppi di ricerca più avanzati è in Italia, a Bologna. E ha anche aggiunto che lo stato della ricerca lascia spazio a un discreto ottimismo e pensa che entro pochi anni si potrebbero vedere risultati concreti.
Lo speriamo vivamente!
Così i primi giorni di gennaio 2015, abbiamo erogato liberalmente l'importo di 100,00 (cento/00) euro a favore dell'Associazione CDKL5 Insieme verso la cura. Inoltre abbiamo dato appuntamento a Omar e alla sua Associazione per le giornate dei nostri due eventi principali offrendo loro uno spazio divulgativo e maggiore visibilità al fine di aiutarli a recuperare altri fondi e altri aiuti.
Questa la loro lettera che abbiamo ricevuto 
